Чтобы помогать, не нужно страдать, нужно просто помогать, — уверены в фонде AdVita, который уже более 20 лет помогает онкологическим больным справляться с недугом, апеллируя не к жалости, а к ценностям. Об этом нам рассказала Елена Грачева, член правления фонда AdVita.
С чего началась Ваша история в фонде, ведь по профессии Вы учитель русского языка?
В 2002 году я тяжело заболела и на несколько лет вынуждена была уйти из школы, зарабатывала тем, что писала тексты о кино и литературе для журнала «Сеанс» и энциклопедии «Новейшая история отечественного кино».
В Живом Журнале прочитала историю ребенка с лейкозом, которого положили в больницу зимой, на дворе было лето, ребенок из всего вырос, авторы поста просили помочь ему с одеждой. Я позвонила в больницу, узнала, что такой ребенок действительно существует, поехала, познакомилась с мамой – и та рассказала, что ей надо найти € 15 000 на оплату поиска и активации донора костного мозга, чтобы ребенку сделали трансплантацию, потому что обычная химиотерапия не помогла.
Тогда российского регистра доноров костного мозга не существовало, совместимых доноров петербургские трансплантологи могли найти только в международных базах данных. Отмечу, что за эти годы усилиями (прежде всего благотворительных фондов и общественных организаций) российские регистры костного мозга появились, но государство по-прежнему не платит за поиск и активацию доноров, пациенты ищут деньги сами.
В общем, я стала разбираться: встретилась с Павлом Гринбергом, директором фонда AdVita, поговорила с врачами, с волонтерами форума Littleone и форума дьякона Кураева, которые навещали детей в онкологических и гематологических отделениях. Изумилась тому, что мама (работавшая до болезни ребенка буфетчицей в больнице города Сланцы) должна самостоятельно, не вылезая из стерильной палаты, найти такие деньги, чтобы спасти от смерти своего ребенка.
Меня невероятно впечатлила эта чудовищная несправедливость, я просто пришла в ярость: ну как так государство не может заплатить за ребенка и переваливает все это на несчастную маму?
Меня невероятно впечатлила эта чудовищная несправедливость, я просто пришла в ярость: ну как так, государство не может заплатить за ребенка и переваливает все это на несчастную маму? Было очень неловко за собственное благополучие, невозможно было забыть, что посреди пятимиллионного города в XXI веке дети могут умереть из-за того, что у мамы нет денег. В общем, мне проще было что-то начать делать, чем продолжать жить с этой неловкостью и этими мыслями в голове.
В чем состоит Ваш секрет успеха работы в качестве координатора фонда? Очевидно стали расти сборы, увеличилось число подопечных, была организована донорская служба — что изменилось с точки зрения подачи работы организации?
Поскольку до моего прихода Павел был единственным человеком в AdVita, к тому же работавшим бесплатно в свободное от работы время, увеличить сборы фонда было несложно: просто добавился еще один человек на тех же условиях – значит, ресурсы удвоились. Те, кто запускал стартапы, особенно в 90-ые – начале 00-ых, меня поймут. К тому же я пришла не одна, а принесла в фонд AdVita все свои социальные связи, которые на тот момент существовали: друзей, коллег, выпускников, всех, до кого смогла дотянуться.
Каждый человек, с которым я говорила, привлекал своих друзей и знакомых, мы вместе думали, что можно сделать, куда пойти, с какой кочки громче закричать. Всему пришлось учиться: писать письма, проводить встречи, вести переговоры, придумывать заголовки для журналистов, которые не понимали, как вообще писать о помощи онкологическим больным. Нужно было научиться читать и понимать медицинские документы и статьи, чтобы разговаривать с потенциальными жертвователями о том, что рак излечим, что трансплантация костного мозга безопасна для донора и что этот тот самый редкий случай, когда за деньги можно купить если не 100% надежды, то 80% уж точно.
Фонд AdVita всегда говорил с жертвователями и партнерами о ценностях, потому что жалость, страх, сочувствие проходят, а ценности – нет
Фонд AdVita всегда говорил с жертвователями и партнерами о ценностях, потому что жалость, страх, сочувствие проходят, а ценности – нет. Тем более, когда ценности очевидные и всем понятные: нельзя мириться с несправедливостью, с тем, чтобы жизнь человека зависела от того, есть ли у него деньги, родился ли он в Москве и Петербурге, насколько он симпатичен, чтобы его выбрали жертвователи. Право на жизнь имеет каждый, вот и все. С нами остаются те, кто тоже так думают.
Сейчас AdVita – профессиональная организация, с хорошо работающей структурой, внятной рефлексией, четкими целями и задачами. Программы помощи созданы таким образом, чтобы подхватить человека с любой проблемой от точки входа – момента постановки диагноза – до конца, будь то выздоровление и реабилитация или паллиативная помощь. Помощь оказывается и людям, и больницам. И главный критерий – не просто дать денег, но довести ситуацию до результата, решить ту проблему, с которой пациент или его доктор к нам обратились.
Какие на сегодняшний день существуют основные проблемы в лечении онкобольных в России, помимо финансовой?
Во-первых, это неравномерный доступ к современным технологиям. Лечение рака напрямую зависит от качества реактивов для диагностики, лекарств, техники для хирургии и лучевой терапии, уровня специалистов. Если в местной больнице нет нужных реагентов или нужных специалистов, аппарат МРТ столетней давности, а из условно шести препаратов, входящих в протокол лечения, доступны два, результаты будут другими. Да и пациент с Камчатки или из Иркутска не должен ехать лечиться через весь континент, это ненормально. Но достаточно большая часть финансирования лечения онкологических больных лежит на бюджетах регионов, а бедных регионов у нас в разы больше, чем богатых.
Во-вторых, это слишком сложные схемы финансирования с большим количеством произвола. Каким-то больницам по госзаданию дают столько квот, сколько им нужно, каким-то не дают и половины. В каких-то регионах фонды ОМС оплачивают такие-то процедуры больницам, а в таких-то нет.
В-третьих, ситуация с лекарствами и реагентами, которая зависит от огромного количества ведомств – от Минпромторга и Минэка до ФАС и ФТС, но нет такой организации, которая несет ответственность за то, чтобы рынок не лихорадило из-за исчезновения тех или иных жизненно важных лекарств и реактивов для диагностики.
В-четвертых, чудовищная нехватка специалистов – а для тех, кто есть, условия работы таковы, что совмещать ее с постоянным обучением новым схемам терапии практически не получается.
Как обстоят дела с отечественными лекарствами?
Фармрынок России невероятно пестрый. Есть компании, которые не только делают качественные дженерики, но и постоянно работают над созданием собственных молекул и выпускают конкурентоспособные инновационные препараты. Конечно, далеко не все так работают. А главное – сохраняется чудовищная зависимость от Индии и Китая в отношении фармсубстанций.
В ковид, когда остановились два крупнейших китайских завода, некоторые онкологические препараты в России пропали почти на год. Качество субстанций тоже очень разное, поэтому и побочные эффекты от одних и тех же лекарств у разных производителей будут разные.
Формально все российское фармпроизводство должно соответствовать стандартам GMP (Good Manufacturing Practic, надлежащей производственной практике), в которой сертифицирован каждый шаг – не только качество субстанций и технологический процесс, но и хранение, транспортировка и т.д. Но в реальности мы видим на рынке препараты самого разного качества, хотя сертификаты есть у всех, а главное – мы видим серьезную разницу в Европе, США, России и ЕАЭС в подходах к контролю качества препарата.
Например, в России пострегистрационный контроль практически не выстроен, фармаконадзору не хватает ни ресурсов, ни нормальной коммуникации с больницами. Качество тех или иных препаратов больницы и пациенты проверяют опытным путем. Никакой «импортонезависимости» не существует, ни одна страна в мире не производит современные лекарства из собственных компонентов целиком. В России мало что производится от начала до конца, в процесс производства включено огромное количество поставщиков, каждый элемент имеет значение, и безболезненно заменить условный американский компонент на условный китайский невозможно.
Если у вас оболочка таблетки должна быть сделана так, чтобы она растворилась в кишечнике, а не в желудке, любая неточность только в этой части может сделать всю таблетку бесполезной, какое бы правильное вещество ни было внутри, потому что она не усвоится правильно. Сложнее стали доставка и хранение субстанций, готовых лекарств, реагентов и расходников, все сроки удлинились настолько, что с холодовыми цепями может произойти что угодно в любом, условно говоря, морском порту, где иногда в хранилищах для застрявших грузов никакой системы мониторинга температуры не предусмотрено и холодильников тоже нет.
Есть проблемы с оборудованием и техобслуживанием, как и проблемы с образованием специалистов. И еще одна огромная проблема: отсутствие внятной работы с данными на уровне планирования лекарственных объемов.
Сейчас за наличие объема лекарств на рынке никто не отвечает
Сейчас за наличие объема лекарств на рынке никто не отвечает: Минздрав не начальник ни Минпромторгу, ни ФАС, ни таможне, ни фармкомпаниям – никому. Приказать произвести (или ввезти) нужное количество лекарства он не может, он может только заказ сформировать. Но в России качество регистров пациентов у Минздрава очень разное – есть отличные, есть никакие. Так что факторов, которые приводят к дефициту или исчезновению препарата, очень много. Если ты не знаешь, сколько у тебя каких больных, ты не можешь запланировать нужный объем лекарств.
Если иностранная фармкомпания не согласна с закупочными ценами, установленными ФАС, она уйдет и товар с рынка уведет, а оставшиеся российские производители в принципе такой объем произвести не в состоянии. Конечно, за последние десять лет изменения в лучшую сторону с отечественным производством видны, но это все лишь начало.
Увеличивается ли число доноров? Меняется ли отношение к этому вопросу у людей?
Если речь о донорах крови и костного мозга, то увеличивается, конечно. Я помню, как десять лет назад завела тему о донорстве костного мозга на одном из крупнейших петербургских форумов – Littleone. Тогда российский регистр только начинался, и люди по-настоящему не понимали, что это такое – было очень много страхов и очень мало понимания. И сейчас многие путают костный мозг со спинным и искренне полагают, что у них во время донации будут пилить позвоночник, но количество качественной информации в сети сейчас огромно: кто по-настоящему хочет разобраться, найдет исчерпывающие ответы на все вопросы. Поэтому страхов меньше, желающих стать донорами костного мозга больше, о дефиците доноров крови мы забыли совсем. Надеюсь, так будет и дальше.
Можно ли сказать, что увеличивается число частных пожертвований?
Общий тренд в течение нескольких лет до 2022 года был такой: рост числа частных жертвователей, но сокращение суммы среднего пожертвования. Это была общая ситуация по России: людей, готовых помогать, становилось больше, но их материальное положение становилось хуже.
С 2022 года начало сокращаться количество жертвователей, но многие из тех, кто продолжил помогать, увеличили сумму. Если в июле 2022 года мы получили от физических лиц 4 603 пожертвования на 7,1 миллион рублей, то в июле 2023 года – 3 931 пожертвование на сумму чуть меньше 7 миллионов. Это значит, что те, кто сохранил пожертвования, несмотря на сложную экономическую ситуацию, – нарастили сумму сознательно, понимая, что онкологическим пациентам сейчас приходится еще тяжелее, чем обычно.
Об этом же говорит и постоянный рост жертвователей, оформивших рекуррентные (ежемесячные) пожертвования: в июле 2022 года их было 2 209, в июле 2023 года – 2 445; постоянный отток есть, потому что у людей меняются обстоятельства, но приток больше. Мы очень надеемся, что наш постоянный диалог с физическими жертвователями – в рассылках, социальных сетях, отчетах – помогает им оставаться с нами, что бы ни произошло.
Проект «Помогать легко» был запущен в 2008 году. Так ли в действительности легко помогать?
Слоган «Помогать легко» был придуман в другом контексте, нежели воспринимается сейчас. Это был конец десятых годов. Люди уже узнали, что есть благотворительность, но до благотворительности как личного выбора человека было еще далеко. Главными были эмоция и быстрая реакция.
Основной способ продвижения благотворительных проектов был в воздействии на эмоции и чувство вины потенциальных жертвователей. Фотографиями и видео с детьми с огромными глазами, наполненными слезами, под капельницами, бледных, замученных, был забит весь интернет. Жертвователей втягивали в поле эмоциональной агрессии, человек должен был заплатить, только чтобы не чувствовать свою вину за то, что с ним-то все хорошо.
Сейчас мы такую рекламу тоже видим иногда по телевизору, но это все-таки явление не массовое. Мы всегда были против такого подхода и никогда так не делали, потому что всегда были за уважение к человеку. В подобной подаче информации уважения не было ни к кому: ни к детям и их родителям, потому что они должны были выйти со своей трагедией на публику и отдать свою жизнь на растерзание любопытствующим. Ни к жертвователям: предполагалось, что апеллировать к разуму и этике менее эффективно, чем к эмоции и непосредственной реакции.
Для нас важнее было сохранять уважение ко всем. Например, до сих пор на нашем сайте индивидуальные странички только тех пациентов, которые согласились – и, естественно, наша помощь не зависит от того, хочет ли человек делать свою болезнь публичной или нет. Так или иначе, теперь мы видим, что побеждает именно наш подход.
«Помогать легко» — история про благотворительный мерч, первая в стране или одна из первых, где контакт с ребенком, которому ты помогаешь, происходил не через его фотографию, а через его рисунок. Мы представляли его жертвователям не как больного ребенка, а как просто ребенка – с характером, талантом, взглядом на мир. Тогда это был прорыв. Наши волонтеры были на всех городских мероприятиях, нас одно время называли «фонд с открыточками». Мы говорили: чтобы помогать, не нужно страдать, нужно просто помогать – и вот вам благодарность от детей, смотрите, какие прекрасные рисунки! Легкость не в том, что благотворительный мерч – легкое дело, нет, это очень трудное дело. Легкость была (и есть) в том, что при таком подходе все остаются людьми.
Как Вы оцениваете ситуацию с благотворительностью в России в целом?
Мы все еще не догнали дореволюционную Россию, и сейчас непонятно, догоним ли когда-нибудь.
Как вовлекать в благотворительность разные поколения людей?
Благотворительность для детей должна начинаться с эмпатии, развития эмоционального интеллекта, ребенок должен дорасти до самостоятельного принятия решения – и родители должны ему эту возможность создать.
У нас есть «школьный проект», мы консультируем школы по поводу организаций благотворительных ярмарок или классных часов. Но это очень хрупкая и тонкая материя. Что же касается взрослых, то благотворительность – это про жертвователя, не про подопечного. Это история про человека, который хочет помогать потому, что это соответствует его представлению о мире.
Профессиональный фонд – лишь инструмент, которым этот человек может воспользоваться, чтобы его пожертвование было эффективным. Конечно, фонды должны рассказывать: да, рак излечим, да, иногда проблему можно решить деньгами, да, через фонды эффективнее, да, государство в одиночку ни в одной стране мира не может обеспечить лечение от рака – слишком дороги инновационные методы.
Конечно, мы можем придумать благотворительный проект с любой компанией-партнером или сделать благотворительные мероприятия по-настоящему привлекательными, все это мы можем. Нас, фондов, много, и многие очень хорошие профессионалы. Но основную часть пути может пройти только сам человек. Просто нужно для себя решить: да, я буду счастливее, если смогу кому-то помочь – человеку, животному, растению. У нас есть слоган, который долго ездил в петербургском метро на плакате: «Волонтер – это обычный человек, только счастливый». Я его придумала, я его очень люблю и лучше уже не сформулирую.
Беседовала Наталья Максимова